10:00 – 10:30 Uhr

Eröffnung/Einführung

Begrüßung durch den Konferenzleiter

Dr. Michael Wiegand Mitinhaber und Geschäftsführer der W & Z Consult – Politik und Kommunikation im Gesundheitsmarkt GbR

Grußwort des Konferenzinitiators

Dr. Dirk Hoheisel Vice President & General Manager CSL Behring

Schriftliches Grußwort des Schirmherrn

Dr. Ralf Brauksiepe, MdB a.D. Ehemaliger Patientenbeauftragter der Bundesregierung, Berlin

Einführung in das Thema

Dr. Harald Terpe Arzt, Rostock; ehemaliges Mitglied des Ausschusses für Gesundheit im Deutschen Bundestag für Bündnis 90/Die Grünen

10:30 – 11:15 Uhr

Seltene Erkrankungen – nicht selten eine Odyssee

Ethischer Rahmen – Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Bedürfnisse

Prof. Dr. Elisabeth Steinhagen-Thiessen Mitglied des Deutschen Ethikrats; Leiterin des Interdisziplinären Stoffwechsel-Centrums der Charité – Universitätsmedizin Berlin

Selten gesehen – oft übersehen:
Den Seltenen eine Stimme geben

Dr. Christine Mundlos  Stellvertretende Geschäftsführerin  der  Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V., Berlin

11:15 – 11:30 Uhr

Kaffeepause

11:30 – 13:15 Uhr

Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen – Sonderfall Biotherapeutika?!

Wie Immunglobuline und Immunseren Leben retten können

Prof. Dr. Ger van Zandbergen  Leiter der Abteilung Immunologie des Paul-Ehrlich-Instituts, Langen

Plasma – zu wenig für alle

Dr. Kirsten Seidel Medical Director der CSL Plasma GmbH, Marburg; Vorstandsvorsitzende der Arbeitsgemeinschaft Plasmapherese; Mitglied des Arbeitskreises Blut des Bundesministeriums für Gesundheit beim Robert Koch-Institut, Berlin

Seltene plasmabezogene Erkrankungen – biologische Arzneimittel: Von Natur aus einzigartig

Prof. Dr. Volker Wahn ehemaliger Leiter der Sektion Infektionsimmunologie der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie und Immunologie der Charité – Universitätsmedizin Berlin

Sozialrechtliche Herausforderungen von Biotherapeutika – ist die GKV darauf vorbereitet?!

PD Dr. Thorsten Wolf Leiter des Fachreferats Arzneimittel der pronovaBKK, Ludwigshafen

13:15 – 14:00 Uhr

Mittagspause

14:00 – 16:00 Uhr

Vielfalt verteidigen – Gerechtigkeit garantieren

Politische Handlungsoptionen und -empfehlungen für einen besseren Umgang mit Seltenen Erkrankungen

Einleitende Thesen zur Diskussion

Prof. Dr. Herbert Rebscher Geschäftsführer von I|G|V RESEARCH – Institut für Gesundheitsökonomie und Versorgungsforschung, Gyhum-Hesedorf; ehemaliger Vorstandsvorsitzender der DAK-Gesundheit

Podiums- und Plenumsdiskussion

Mirjam Mann, LL.M. Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V., Berlin

Tino Sorge, MdB Mitglied im Ausschuss für Gesundheit, CDU/CSU-Fraktion

Prof. Dr. Andrew Ullmann, MdB Obmann im Ausschuss für Gesundheit, FDP-Fraktion

PD Dr. Thorsten Wolf Leiter des Fachreferats Arzneimittel der pronovaBKK, Ludwigshafen